Baptiste Santamaria et Loïc Badé à l’école Beausoleil de Cesson-Sévigné, Adrien Truffert et Bruno Genesio au collège Sainte Geneviève de Rennes, ont offert un peu de leur temps et récité la traditionnelle dictée d’ELA mardi après-midi. Un moment auquel le Stade Rennais F.C. tient tout particulièrement afin de mettre en avant l’association européenne contre les leucodystrophies.
On ne cessera jamais de se mobiliser contre la maladie comme a tenu à le rappeler Philippe Levillain, papa de Cyril, 28 ans, touché par la leucodystrophie. « C’est un rendez-vous incontournable pour nous avec le Stade Rennais F.C. qui est notre parrain d’honneur sur le plan régional. Nous sommes ensemble depuis plus de quinze ans. C’est aussi important pour les enfants qui sont toujours acteurs et dynamiques. » Conscients d’avoir plus de chance, les élèves de 5es du collège Sainte Geneviève de Rennes se sont montrés très intéressés après la lecture de la dictée imaginée par Hervé Le Tellier, Prix Goncourt 2020. Nombreuses ont été les mains levées à l’intention du vice-président de l’association. « Ils ont plein de questions car c’est parfois un monde très lointain pour eux. Cependant, depuis quelques années, ils ont une autre approche du handicap. Ils ont beaucoup de questions. Ils se demandent pourquoi et comment on peut vivre avec la maladie. Ils s’aperçoivent que tout est relatif dans ce monde. »
Comme à l’accoutumée, la dictée d’ELA est le point de départ de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » qui mobilisera des milliers d’enfants partout en France au printemps 2022. « Ce sont des opérations ludiques mais c’est une affaire très sérieuse car c’est une maladie rare qui est dégénérative » souligne Philippe Levillain qui était aussi accompagné de son épouse Marie-Hélène. Pour rappel, les actions d’ELA sont d’aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie, stimuler le développement de la recherche, sensibiliser l’opinion publique et développer son action au niveau international. « L’argent récolté tout au long de l’année sert pour les équipements, le bien-être et les soins des malades, le soutien aux familles et la communication également car il est important de se faire connaître auprès de l’opinion publique et pouvoir transmettre notre message ; et pour les chercheurs bien sûr car sans eux la cause n’avancera pas. »
À l’invitation d’ELA tous les mois d’octobre, c’est avec beaucoup de cœur que les Rouge et Noir répondent favorablement et se rendent dans divers établissements de la région rennaise. La prise de parole devant des dizaines d’élèves s’avère même des fois moins évidente qu’en conférence de presse. Et s’il ne sait plus à quand remonte sa dernière dictée, Adrien Truffert a pris beaucoup de plaisir à la lire. « Il faut que les enfants sachent ce que représente cette maladie et il est important de les sensibiliser sur le handicap en général. »
Cette intervention avait une résonnance toute particulière chez Bruno Genesio. « Je suis moi-même engagé auprès d’un enfant, à Lyon, atteint de cette maladie. Je connais très bien les conséquences pour les enfants et les parents. Ça me tenait à cœur de venir participer à cet après-midi. Les élèves ont été pertinents dans leurs questions et très participatifs. Ça montre qu’ils ont conscience du sort malheureux réservé à certains enfants. Quand on peut mettre en lumière ces associations, modestement, on le fait bien volontiers. »
Pour soutenir ELA, rendez-vous sur le site internet ela-asso.com
