RENNES : VILLE PHARE DE STADES EN FETE : Zinédine Zidane, Djibril Cissé, Sophie Thalmann, le Stade Rennais FC, l'AS Nancy Lorraine, et d'autres personnalités soutiendront cette grande journée à Rennes au profit de la lutte contre les leucodystrophies.
Un grand tournoi de sixte est organisé comme fil rouge de la journée encadré par la Ligue de football de Bretagne et le district de football d'Ille et Vilaine. Les vainqueurs joueront face à une équipe inédite composée de jeunes handicapés, de personnalités et des parrains de l'association avec un capitaine d'honneur : Zinédine Zidane...
Tous unis au sein de la plus belle équipe du monde, celle qui se bat contre la maladie.
LES AUTRES TEMPS FORTS :
Nancy-Laxou (54), Fruges (62), Le Perray en Yvelines (78) préparent également leur journée Stades en Fête. A la fin du mois de mars, l'association sera mise à l'honneur dans les entreprises qui organiseront des collectes au profit de la lutte contre les leucodystrophies. Les établissements scolaires marqueront aussi leur solidarité Des animations en faveur d'ELA sont également prévues à Chambéry (73), Saint-Chamas (13), Lions sur Mer (14), Castries (34), Ondres (40)...
Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d'utilité publique par Décret du 13 novembre 1996.
C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :
- aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
- stimuler le développement de la recherche en finançant des programmes votés par un Conseil scientifique indépendant,
- sensibiliser l'opinion publique.
Les leucodystrophies plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte des mouvements et de l'équilibre, pertesont des maladies génétiques qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière).
Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe de la vision et de l'ouïe, perte de la parole et de la mémoire ; les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales.
Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies (20 à 40 en Europe).
ELA est donc un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international d'information et de recherche sur la maladie grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.
Dimanche 27 mars, en participant à la journée d'ELA, vous ferez partie de la plus belle équipe du monde : celle qui se bat contre la maladie. Que faut-il faire le 27 mars ?
- Vous portez vos baskets en signe de solidarité pour tous les malades atteints de leucodystrophie sur votre lieu de travail, dans votre club ou votre association, avec votre famille.
- Vous faites un don à ELA en faveur de la recherche médicale et du soutien aux familles concernées par la maladie : http://www.ela-asso.com/soutenir/faitesundon.htm
Plus d'infos : http://www.stadesenfete.com/ ou http://www.ela-asso.com
