À l’occasion de la semaine de l’épilepsie en Bretagne, du 4 au 10 février 2018, le Stade Rennais F.C. mettra en lumière celles et ceux qui se mobilisent contre cette maladie qui touche plus de 700.000 personnes en France.
Le match face à Guingamp sera le point d’orgue de la mise en lumière. L’association sera présente au Village Animations du Roazhon Park avant le match et le coup d’envoi sera donné par des jeunes concernés par l'épilepsie.
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Interview de Marie-Christine Poulain, Présidente EPI Bretagne, co-Présidente EFAPPE Epilepsies Sévères ; et du Docteur Arnaud Biraben, Neurologue au CHU de Rennes, Président du Comité National de l’Épilepsie
Qu’est ce qu’EPI Bretagne ? (prononcez épi)
Marie-Christine Poulain : « EPI Bretagne est une association de patients concernés par l’épilepsie. Plus de 700.000 personnes en France sont concernées, 35.000 en Bretagne. C’est pourtant une maladie méconnue qui fait souvent peur. Il faut expliquer et dédramatiser. Il y a beaucoup de fausses idées qui circulent sur l’épilepsie, sur ce qu’elle entraine, les crises et ce qu’il faut faire en cas de crise.
L’association bretonne soutient les personnes touchées par la maladie et leurs proches, et sensibilise le grand public. Nous abordons de nombreux sujets lors de conférences, rencontres et sur notre site internet : Que faire en cas de crise ? Comment vivre avec une épilepsie ? Le sport, les loisirs, la scolarité, le travail, les déplacements, l’aménagement du logement, etc. Nous sommes également à l’origine de la réalisation d’un habitat regroupé pour personnes épileptiques à Rennes en partenariat avec l’Association des Paralysés de France.
Mille mercis au Stade Rennais F.C. de mettre l’épilepsie en lumière lors du match face à Guingamp et de lancer ainsi notre semaine de l’Epilepsie en Bretagne avec un programme chargé de conférences et stands d’information dans toute la région avec tous nos partenaires à partir du lundi 5 février. »
Existe-t-il plusieurs types d’épilepsie ?
Docteur Arnaud Biraben : « Oui, on peut parler d’épilepsies au pluriel. C’est une maladie très hétérogène qui diffère selon les personnes. Premièrement, les manifestations de la maladie peuvent être très variées, quelques fois très peu visibles, quelques fois au contraire très spectaculaires. Dans 30% des cas seulement, tout le cerveau est tout de suite impliqué et la personne fait une crise avec chute et convulsions. Dans la majorité des cas, la crise commence dans une seule région du cerveau. Si la région qui commande les facultés motrices est touchée, la personne aura des problèmes moteurs. Si c’est la région de la vision, des problèmes visuels, etc. On peut comparer les crises à des court-circuits dans les réseaux électriques du cerveau. Elles ne durent en général que quelques secondes, voire minutes et s’arrêtent le plus souvent seules, sans intervention et sans traitement.
Deuxièmement les épilepsies diffèrent selon leurs causes qui sont multiples. On peut avoir une épilepsie à tout âge et même avant la naissance. Toute atteinte au cerveau peut donner lieu à une épilepsie. Ainsi parmi les causes, on trouve des causes génétiques (des syndromes complexes associés à d’autres maladies), des causes lésionnelles (tumeurs, accidents vasculaires cérébraux, traumatismes crâniens) ou encore des suites d’une infection (méningites, encéphalites), etc. Bien souvent la cause d’une épilepsie reste inconnue.
Enfin, les épilepsies diffèrent selon qu’elles répondent ou pas à un traitement ou une hygiène de vie adaptée. Ainsi 70% des personnes épileptiques ne font plus de crises. »
Quelle est l’importance de la sensibilisation du grand public à cette maladie ?
Docteur Arnaud Biraben : « La sensibilisation du grand public est très importante. C’est une maladie neurologique qui dans la grande majorité des cas peut se soigner. Elle est malheureusement trop souvent méconnue. Il faut dédramatiser l’épilepsie et les crises. Le plus souvent, la crise est brève et cesse spontanément. En même temps, pour les 30% de personnes qui continuent à faire des crises malgré un traitement, elle peut avoir des retentissements au quotidien importants. Et le soutien de l’entourage, des proches, des collègues apporte une aide parfois indispensable. Une épilepsie qui résiste aux traitements peut gêner un enfant dans ses apprentissages, chez un adulte elle peut interdire la conduite d’un véhicule ou l’accès à certains métiers de sécurité. Elle peut aussi créer des situations de handicap complexes chez certaines personnes. A nouveau, la maladie est hétérogène et ses retentissements sont très variés, du plus minime au plus complexe. »
Si on se trouve confronté à une crise. Que faire ?
Docteur Arnaud Biraben : « Il n’est pas nécessaire d’appeler systématiquement les secours en cas de crise. Par contre si la crise dure plus de 5 minutes, qu’elle ne s’arrête pas, si la personne s’est blessée ou si elle se plaint de maux de tête importants, là oui il est préférable d’appeler le 15. En cas de crise, il faut rester avec la personne, être rassurant et écarter tout objet dangereux à proximité. Si la personne est au sol, placer un vêtement sous sa tête. Eventuellement enlever ses lunettes pour qu’elle ne se blesse pas. Surtout il ne faut pas entraver les mouvements de la personne et ne rien mettre dans sa bouche ou entre ses dents. Souvent il n’y a rien à faire, il faut attendre que la crise cesse spontanément. Rester près de la personne, être calme et rassurant. Après la crise, si la personne est au sol, la mettre sur le côté en position latérale de sécurité. »
Où en est la médecine ?
Docteur Arnaud Biraben : « Il y a de nombreuses causes pouvant donner lieu à une épilepsie et il y a également de nombreux traitements différents. Plus de 25 médicaments existent et les traitements ont beaucoup évolué ces dernières années. La chirurgie est possible dans certains cas et Rennes est l’un des 15 centres français pour la chirurgie de l’épilepsie, le seul dans l’Ouest avec Bordeaux. Il faut s’adresser à un neurologue, particulièrement dans les périodes de transition enfant/adulte lorsqu’une grossesse est envisagée. »
Un dernier conseil ?
Marie-Christine Poulain : « Si l’épilepsie pose souci, n’est pas bien contrôlée et que ses retentissements se ressentent au quotidien, il ne faut pas rester seul devant la maladie. Des bénévoles formés et des professionnels sont regroupés au sein de l’association pour venir en soutien des personnes et de leurs proches. Contactez-nous sur le site www.epibretagne.org »
