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ASSOCIATION ELA

Association Européenne contre les leucodystrophies (ELA)

Créée en 1992 par Guy Alba et reconnue d'utilité publique depuis 1996, l'Association ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies. Ces maladies génétiques détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus.

Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophies (20 à 40 en Europe). Aujourd'hui, elles sont toujours incurables. ELA a pour objectif de financer la recherche médicale et de soutenir les familles concernées par ces maladies. Depuis sa création, l'association a financé plus de 317 programmes de recherche pour un total de plus 25,2millions d'euros.

Chaque année, des sommes toujours plus importantes sont consacrées à la recherche. C’est la preuve de son dynamisme associé à l’ambition de vaincre les leucodystrophies. Grâce aux fonds récoltés, ELA a progressivement mis en place des structures d’aide aux familles et développé un réseau d’aide et d’informations et soutient activement la recherche à l’échelon international.

Pour aller plus vite vers la guérison, ELA a créé, en 2005, une fondation de recherche dédiée à toutes les autres maladies de la myéline, comme les atteintes neurologiques des bébés prématurés et la sclérose en plaques. Elles affectent le système nerveux de plus de 100 000 bébés, enfants ou adultes, rien qu’en France. Cette Fondation concentre son activité sur la recherche médicale et regroupe les meilleurs spécialistes du monde entier. En 2008, 4,1 millions d’euros sont consacrés à la recherche.

Plusieurs essais thérapeutiques concernant les enfants atteints de leucodystrophies ont été lancés cette année. C’est la première fois en 17 ans d’engagement associatif que de telles initiatives voient le jour. L’espoir des familles n’a jamais été aussi fondé. Plus que jamais, nous devons nous mobiliser car ces premiers essais cliniques humains nécessitent beaucoup plus de moyens que les travaux de recherche en laboratoire.

Le Stade Rennais F.C, ses dirigeants et toute l'équipe soutiennent ELA avec générosité depuis plusieurs années. En sensibilisant ses supporters et les milliers de téléspectateurs, le club prouve une nouvelle fois que le football professionnel est toujours prêt à se mobiliser pour une grande cause.

« Lorsque la maladie entre dans une famille, c'est la plus grande injustice de la loterie génétique. Mais cela n'arrive pas qu'aux autres. On doit tous se sentir concernés, explique Guy Alba. Le fidèle parrainage du Stade Rennais F.C. avec ELA est celui du coeur et de la solidarité. L'engagement personnel de François Henri Pinault qui a accepté d'être membre du Conseil de surveillance de la Fondation ELA, nous encourage à aller toujours de l'avant pour aider les familles frappées par la maladie. »

Pour toute information et pour faire un don :
Association Européenne contre les leucodystrophies (ELA)
2, rue Mi-les-Vignes - BP 61024 - 54521 LAXOU CEDEX
Tel : 39 45 (0,34 euros TTC/mn)
Fax : 03 83 30 00 68
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ela@ela-asso.com
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