Créée en 1992 par Guy Alba et reconnue d'utilité publique depuis 1996, l'Association ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies. Ces maladies génétiques détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière).
Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. L'objectif de la recherche médicale est de prévenir la détérioration ou de réparer cette gaine pour que l'influx nerveux passe à nouveau.
Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophies (20 à 40 en Europe). Aujourd'hui, elles sont toujours incurables. ELA a pour objectif de financer la recherche médicale et de soutenir les familles concernées par ces maladies. Depuis sa création, l'association a financé plus de 130 programmes de recherche pour un total de plus de 6,7 millions d'euros. Il faut continuer car les chercheurs ont plus que jamais besoin de nous.
Grâce à la générosité des donateurs, à l'engagement de ses partenaires, à la mobilisation de ses parrains comme Zinédine Zidane, l'association ELA renforce son action en direction des Leucodystrophies qui, comme toutes les maladies dites « orphelines », sont largement oubliées.
Elle développe aussi son pôle recherche sur la réparation de la myéline, qui concerne toutes les maladies de la gaine du nerf, notamment la sclérose en plaques, mais également toutes les personnes ayant subi un traumatisme du cerveau ou de la moelle épinière.
"Grâce à l'engagement personnel de François Henri Pinault et à l'intérêt particulier que le président Emmanuel Cueff porte à notre action, le parrainage du Stade Rennais FC avec ELA est celui du coeur et de la solidarité ", explique Guy Alba. "C'est une étape importante dans la volonté d'ELA de fédérer le milieu du sport de haut niveau autour des familles atteintes dans leur chair".
La compétition n'est pas en jeu ici ; il est question d'humanité et d'esprit d'équipe. En sensibilisant ses supporters et les milliers de téléspectateurs, en soutenant l'action d'ELA à l'instar d'Olivier Monterrubio qui parraine les événements d'ELA en Bretagne aux côtés des familles, le Stade Rennais FC est dans la plus belle équipe du monde, celle qui se bat contre la maladie.
Pour toute information et pour faire un don :
Association Européenne contre les leucodystrophies (ELA)
53, Cours Léopold - BP 267 - 54005 NANCY CEDEX
Tel : 0825 311 222 (0,15 euros TTC/mn)
Fax : 03 83 30 00 68
www.ela-asso.com
ela@ela-asso.com
