Voilà bientôt cinq ans que le groupe PPR et le Stade Rennais F.C. soutiennent ELA dans sa lutte contre les leucodystrophies. Pour Frédéric de Saint-Sernin, la décision de renouveler la convention entre l'association et le SRFC a paru toute naturelle. " Un club se doit d'être présent dans son environnement social et sociétal. C'est pour cette raison que le Stade Rennais F.C. soutient ELA depuis 2005.C'est une volonté très forte qui se concrétise avec la présence d'ELA sur notre maillot. "
Votre billet SRFC / Le Mans, c'est 1 € pour l'association ELA.
Le Stade Rennais F.C. s'engage à reverser 1 € par spectateur à l'association ELA.
Déjà présent sur le maillot et tous les supports de communication du club, ELA sera fêté lors d'une journée exceptionnelle ce samedi 21 novembre. " Chaque spectateur présent au match Stade Rennais F.C. / Le Mans participe à cet élan de solidarité. " souligne le président de Saint-Sernin.
Et cet élan de générosité porte ses fruits ! Le 5 novembre dernier, Guy Alba, président fondateur d'ELA a annoncé une première mondiale : deux enfants atteints d'adrénoleucodystrophie (ALD), la forme de leucodystrophie la plus fréquente, ont été traités et leur maladie a été arrêtée. Cette découverte majeure a ouvert des perspectives de traitement pour d'autres maladies plus fréquentes : drépanocytose, béta-thalassémie et de multiples immunodéficiences, hémophilie, parkinson, cancer...
Vous aussi participez individuellement à la recherche en participant au don de la chance ou en vous rendant sur le site internet www.ela-asso.com. Du 21 novembre au 24 janvier, toute personne qui fait un don à ELA sur le site dédié www.ledondelachance.com, participera à un tirage au sort pour gagner des lots prestigieux offerts par les partenaires de l'association.
Venez nombreux pour soutenir la recherche et les familles d'ELA !
Programme de la journée :
16 h : Zinédine Zidane, François-Henri Pinault, Salma Hayek et Guy Alba, président d'ELA participeront à un goû ter avec 25 enfants malades et leurs familles. 17 h : conférence de presse et signature de la convention entre ELA et le Stade Rennais F.C. 18 h 30 : présentation au public de l'opération le Don de la chance. 19 h : coup d'envoi
Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)
Fondée en 1992, ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques orphelines qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces terribles maladies toujours incurables. Depuis sa création, l'association a financé 350 programmes pour un total de 30 millions d'euros. Aider la recherche est une priorité. Plusieurs essais thérapeutiques concernant des enfants atteints de leucodystrophies ont été lancés au cours de cette année. C'est la première fois en 17 ans d'engagement associatif que de telles initiatives voient le jour. L'espoir des familles n'a jamais été aussi fondé.
2 rue Mi-les-Vignes - BP 61024 - 54521 LAXOU CEDEX
39 45 (0,34€/mn) / www.ela-asso.com / ela@ela-asso.com
