Dernier épisode du mercato estival 2026 avec l'arrivée de Boulaye Dia et la mise en avant d'ELA. Depuis 2004, le Stade Rennais F.C. soutient l'Association Européenne contre les Leucodystrophies pour lutter contre ces maladies génétiques rares. Philippe Levillain, membre de l'association, se confie.
Philippe, pouvez-vous nous présenter votre activité à ELA ?
Je suis bénévole, ancien vice-président d’ELA France et membre de l’association. J’ai un fils, né en 1992, qui est porteur de cette maladie dont on ne connaissait pas encore le nom à l’époque. Nous avions appris que quelques parents se réunissaient à Nancy et puis l’association a grandi par le nombre de parents concernés dans toute la France. Je donne du temps, pas seulement pour mon fils, mais pour l’ensemble des enfants déjà nés et qui naîtront avec cette maladie.
ELA a un lien particulier avec le football.
Effectivement, ELA et le football c’est une histoire ancienne, d’abord liée principalement à notre Président-fondateur Guy Alba, qui était à l’école avec Michel Platini. Les origines sont celles-ci et puis nous avons un parrain exceptionnel avec Zinédine Zidane. Touché, il a choisi de donner sa parole et sa notoriété pour nous aider. Depuis, d’autres sportifs ont rejoint la cause, notamment Olivier Giroud qui est également parrain de l’association.
Depuis 2004, ELA est représentée sur la tunique Rouge et Noir. Qu’est-ce que cela représente ?
Cela signifie qu’ELA existe ! On pense aux enfants, aux adolescents, aux jeunes adultes, touchés par cette maladie, ils ne sont plus seuls. Quand un joueur donne tout sur le terrain, l’association est visible. Cela n’a pas de prix. Nous avons aussi la dictée dans les écoles, pour parler des leucodystrophies, ELA étant une association d’utilité publique qui fonctionne notamment grâce aux dons.
